Na última segunda-feira (27), o Governo do Estado do Paraná lançou o projeto Sidora, uma ferramenta online de informações sobre síndromes e doenças raras.
Desenvolvido pela Celepar em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde, o sistema tem como objetivo reunir dados de pacientes diagnosticados em um único local, facilitando o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.
As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo.
O lançamento ocorreu em um evento idealizado pela primeira-dama Luciana Saito Massa, no âmbito do Fevereiro Lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras.
O objetivo do projeto é subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.
Síndromes e doenças raras
O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.
Fonte: AEN