“O que sabemos é uma gota, o que ignoramos é um oceano”.

isaac newton

Essa simples frase, de significado profundo, reflete – e muito – a importância do movimento pela causa do autismo. Por mais que nem tudo diga respeito a nós, é dever de cada ser humano lutar por um mundo melhor.

Então se você, amigo leitor, está refletindo sobre o que fazer para contribuir com essa gota no oceano, eu o convido a imergir neste oceano azul: o mundo autista.

Ao mencionarmos “oceano azul” no tema, a campanha deixa claro que há uma imensidão de diversidade, um espectro, na maneira como o autismo se manifesta em cada indivíduo. É tão abrangente que se usa o termo “espectro” pelos vários níveis de comprometimento – há desde pessoas com graves comprometimentos e condições associadas (comorbidades), como deficiência intelectual, epilepsia, entre outras, até aquelas com comprometimentos leves, chamadas “autistas de alto funcionamento”, antigamente diagnosticados como síndrome de Asperger.

Somare Foz
A Somare é uma clínica terapêutica multifuncional especializada no tratamento do autismo.

Às vezes o mar está tranquilo, em outras oportunidades está revolto. O mesmo acontece na vida do autista e seu contexto familiar: existem dias serenos e outros mais tormentosos, e é por isso que a cor azul se transforma em um símbolo do transtorno do espectro autista, assim como também remete à prevalência no sexo masculino.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro do autismo. Apesar de sabermos que o ideal é o diagnóstico precoce, estudos recentes nos Estados Unidos evidenciam que a idade média de diagnóstico ainda é de 4 anos. Já no Brasil, um estudo-piloto somente na cidade de São Paulo, também em 2018, chegou a uma idade de 4 anos e 11 meses. Esses dados ainda são preocupantes, já que o diagnóstico tardio se torna prejudicial ao desenvolvimento da criança, pois as terapias especializadas e precoces são extremamente importantes, em qualquer nível de comprometimento, para um bom prognóstico.

Elielton, Andriane, Andressa e Thiago estão à frente da Somare
Elielton, Andriane, Andressa e Thiago estão à frente da Somare.

Mundo particular

Em 2 de abril, comemora-se o Dia Mundial do Autismo. Desde 2007, a ONU decretou essa data, e desde então esse dia vem popularizando-se, ano após ano, no nosso país. O objetivo é mudar a visão negativa tanto dos meios de comunicação quanto da sociedade em geral em relação ao autismo. Dessa forma, a condição passa a ser vista não como uma doença, mas como uma diferença.

O termo transtorno do espectro do autismo passou a ser utilizado a partir de 2013, na nova versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais DSM 5, quando foram fundidos quatro diagnósticos: autismo, transtorno desintegrativo da infância, transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação e síndrome de Asperger.

A importância do diagnóstico precoce

Hoje, graças aos avanços da ciência, é possível realizar um diagnóstico preciso para identificar nas crianças os traços de autismo. Em Foz do Iguaçu, a Somare – que é um espaço terapêutico multiprofissional – está há mais de três anos realizando a avaliação diagnóstica e o tratamento especializado de indivíduos com TEA.  

Além da avaliação multiprofissional, que engloba várias especialidades terapêuticas, as profissionais Andressa Schmiedel Santos e Andriane Schmiedel Fucks, que estão à frente da Somare, são acreditadas pela Universidade de Barcelona para aplicar as escalas de diagnóstico ADI-R e ADOS-2.

O ADI-R é uma entrevista completa e necessária para diagnóstico do autismo. “São em média uma hora e meia de entrevista com os pais, e nesta oportunidade é possível registrar e codificar as respostas, a fim de obter resultados formais para interpretação da história do desenvolvimento e modalidades de condutas do indivíduo avaliado”, explica Andriane.

Andriane em atendimento na Somare
Andriane aplicando o ADI-R na Somare.

“A escala de observação para o diagnóstico do autismo ADOS-2 é uma avaliação padronizada e semiestruturada da comunicação, interação social, do brincar, do uso imaginativo dos materiais e dos comportamentos restritivos e repetitivos de crianças, jovens e adultos”, destaca Andressa.

Andressa em atendimento na Somare
Andressa aplicando o ADOS-2 na Somare.


Com isso, as profissionais são referência em Foz do Iguaçu e região realizando um trabalho importante no processo do diagnóstico. Isso porque, após o resultado, a escala deve ser encaminhada ao médico neuropediatra ou psiquiatra infantil, concluindo assim a avaliação com o laudo para direcionamento ao tratamento.

Em Foz do Iguaçu

A clínica Somare atende hoje 120 crianças e possui mais de 60 profissionais que atuam nas áreas de fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, terapia assistida com animais, psicomotricidade, terapia alimentar, terapia ocupacional, integração sensorial, oficina tecnológica e comunicação social. Esses profissionais são responsáveis por garantir o desenvolvimento do indivíduo, por meio de terapia especializada, intensiva e precoce. Assim como o serviço estende sua assistência para o acolhimento psicológico aos pais e mediação escolar, possuindo um diferencial na sua complexidade de atuação.

“Nossa missão é transformar e potencializar vidas através de um tratamento completo, especializado e integrado de desenvolvimento infantil, impactando no futuro de cada família.”

somare
Equipe da Somare
Equipe de colaboradores da Somare Foz.

Características do autista

  • Ausência de sorriso social.
  • Não manifesta interesse pelas pessoas.
  • Não faz/mantém contato visual.
  • O bebê não antecipa o movimento de ir ao colo dos adultos.
  • Apresenta pouca ou nenhuma expressão facial em resposta a situações emocionais ou sociais.
  • Não aponta o que deseja.
  • Chora muito, sem motivo aparente, ou quase não chora.
  • Não estranha pessoas novas.
  • Permanece muito tempo parado ou mostra-se extremamente irrequieto.
  • Não faz manifestações de carinho e, outras vezes, não aceita bem o carinho recebido.
  • Não se “aninha” no colo.
  • Não compartilha o brincar com os outros, muitas vezes não demonstrando interesse quando brincam com ele.
  • Não emite sons guturais, ou se o faz não parece dirigir o som a outras pessoas.
  • Pode iniciar a verbalização como “dá”, “papa”, “mama”, mas não o faz na situação adequada ou, depois de algum tempo, deixa de imitir tais sons.

RELATO DE MÃE

  • Como foi a descoberta de um filho autista?

A descoberta foi bem dolorosa, fiquei umas três semanas em uma depressão bem profunda, mas tudo passa. Um colega nosso tinha um filho diagnosticado, aos 2 anos e pouquinho, com autismo, e sabíamos muito pouco sobre o assunto. Com o Davi ainda pequeno, dos 4 meses pra frente, comecei a participar de um curso de mães da mesma faixa etária do Davi e comecei a notar certas diferenças. E com isso sempre fui reparando no comportamento dele até que tivemos o diagnóstico preciso de era autismo.

  • O que você sabia sobre o autismo antes de vivê-lo?

Conhecia só algumas coisas que lia na internet, mas nada muito específico.

Sala de recepção da Somare
Sala de recepção da Somare
  • Quais são as dificuldades de desenvolvimento apresentadas pelo seu filho por conta do autismo e como vocês o ajudam a vencê-las?

As dificuldades do Davi foram várias, mas a principal até hoje é o nervosismo dele. Ele tem um temperamento muito forte. A questão alimentar dele também persiste um pouco, não é tão forte como antes, mas ainda persiste. A interação social hoje em dia, graças a Deus, está maravilhosa, mas teve um período que foi muito difícil.

Coworking/ Espaço para os pais
Coworking/ Espaço para os pais
  • Que tipo de vitórias dele você tem a contar?

As nossas vitórias vêm desde o diagnóstico feito com 1 aninho. Nossa principal dificuldade no início, e que hoje é uma vitória, é em relação ao sono dele, porque ele acordava muito durante a noite, e após o início do tratamento dele na Somare, e de algumas técnicas que utilizo em casa, o sono foi regulado. E também, graça à terapia alimentar oferecida pela Somare, hoje ele come bastante coisa, que antes ele não comia nada. E a parte de nervosismo ainda persiste, mas conseguimos lidar muito bem, graças a todo o apoio que temos das psicólogas da Somare. A fala, que era zero, com dois, três meses de terapia, já apresenta uma melhora significativa. Hoje o Davi fala praticamente tudo, graças à fonoaudiologia.

Terapia Assistida com Animais.
Terapia Assistida com Animais.
  • Qual o recado você dá para mães e pais que estão vivendo a descoberta de um filho autista?

O que posso dizer para as mães que estão vivendo essa descoberta é que nosso chão cai na hora, até me emociono ao falar, mas conforme vai passando o tempo, e a gente vai vendo as vitórias do nosso filho, as coisas vão se acalmando, porque para quem é pai e mãe de autista qualquer detalhe da evolução deles é uma vitória muito grande. Então, pais, tenham fé, busquem, corram atrás que o resultado vem. Para alguns pode demorar, mas vem, tenham muita paciência e fé, pois compensa demais essa dedicação, e a gente aprende a lidar com isso no nosso dia a dia, aprendemos a lidar com isso de uma maneira mais leve. Confiar nos terapeutas também faz toda a diferença. Então tenham fé em Deus que o resultado vem.

Talana Lopes Amboni é mãe do Davi Wilson Amboni

Salas de atendimento na Somare
Salas de atendimento na Somare.


Fotos: Paulo Lisboa

Make: Claudia Soria

Patrícia Buche

Formada em Jornalismo na UDC e pós-graduada em Relações Internacionais Contemporâneas na Unila, atualmente é jornalista da 100fronteiras e recentemente conquistou pela 100fronteiras o primeiro lugar no 1º Prêmio Faciap de Jornalismo.

Diálogos 100fronteiras

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